TUhjnbcbe - 2021/4/13 20:57:00
医学实践的弊端在于历史洞察的贫乏、科学与人文的断裂、科学进步与人道主义的疏离。——医学教育学家威廉·奥斯洛按：每年二月的最后一天为国际罕见病日，从今天开始，我们每天为读者推送一篇有关罕见病的文章，希望更多读者及专业人士走进罕见病领域、认识罕见病、了解罕见病，为攻克罕见病领域的难题、为推进罕见病事业、为健康中国共同努力。关于罕见病准确地说“罕见病”不是一个疾病名称，是作为一个形容词进入医学界和社会公众视野的。顾名思义，罕见病意为罕见的疾病、稀有的疾病、少有的疾病；是相对常见病、多发病而言；由于罕见病患病人群较小，常常被人们所忽视，也曾被称为孤儿病。罕见病是一大类散落在各个疾病系统的不同疾病的总称。虽难于严谨地求证何时形成并确立了“罕见病”这一概念，但发现早在年美国在修正食品、药品和化妆品法案涉及罕见病用药问题时，提及了罕见病。认为有这样一类疾病，因为每种疾病患病人数极少，所以称之罕见；这一大类疾病很少有企业研发和生产其治疗药物，所以罕见病用药亦称为孤儿药。孤儿药被诠释为专用于罕见病治疗的药物，还有专家认为孤儿药一词具有一定的情感色彩，是提醒社会应该对该类疾病和所需药物加以